纽约讨论如何让慢性病治疗适应患者生活——《时代》
在美国纽约举行的TIME100 Health Leadership Forum论坛上,讨论参与者呼吁,面向慢性病患者的照护应考虑他们的日常生活、心理状态和支持需求。《时代》报道。
确诊后的生活
《Elvis Duran and the Morning Show》广播节目主持人、1型糖尿病倡导者加勒特·福格尔表示,11岁时,他的父母起初将疾病症状误认为流感。到他住院时,血糖水平已超过1000。
福格尔说,糖尿病确诊后,患者及其家人必须进行大量情绪上的应对工作。内分泌科医生向他解释了疾病的医学层面,但父母在很大程度上帮助他应对其情绪后果。他指出,三十多年后,他仍在学习如何与糖尿病共处,而技术、愿意提问以及与有类似经历的人交流,使日常管理这一状况变得更容易。
技术与更少的日常决策
Insulet总裁兼首席执行官阿什利·麦克沃伊表示,糖尿病管理技术的开发不应仅依赖临床数据,还应基于对患者日常经历的理解。Insulet生产无导管Omnipod胰岛素泵。
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麦克沃伊强调,2型糖尿病是一种慢性进行性疾病,但由于普遍存在的看法,获得这一诊断的人并不总能得到与1型糖尿病患者同样多的同情。她表示,公司正在研发一项技术,旨在减少患者必须自行作出的决定数量,包括有关用餐时注射胰岛素、手动调整剂量和系统设置的决定。她认为,这可能使基层医生,而不仅仅是内分泌科医生,更容易推荐此类技术并监测患者。
心理支持
精神科医生兼研究人员朱迪思·约瑟夫强调,慢性病治疗必须考虑个人的心理状态。她指出,医疗环境可能让患者感到冰冷和害怕,因此他们可能觉得医生没有注意到自己。
约瑟夫还关注了在线社群的作用。她说,感到自己不被看见的罕见病患者通过社交媒体获得支持、分享经验,并能够与医生讨论所获得的信息。她呼吁患有慢性疾病的人不要将疾病与个人过错或羞耻感联系起来。