W Nowym Jorku rozmawiano o dostosowaniu leczenia chorób przewlekłych do życia pacjentów — TIME
Podczas forum TIME100 Health Leadership Forum w Nowym Jorku w USA uczestnicy dyskusji wezwali do tworzenia opieki dla osób z chorobami przewlekłymi z uwzględnieniem ich codziennego życia, stanu psychicznego i potrzeb w zakresie wsparcia. Informuje o tym TIME.
Życie po postawieniu diagnozy
Prowadzący audycję Elvis Duran and the Morning Show oraz działacz na rzecz osób z cukrzycą typu 1 Garrett Vogel opowiedział, że gdy miał 11 lat, jego rodzice początkowo wzięli objawy choroby za grypę. Zanim trafił do szpitala, poziom cukru we krwi przekroczył 1000.
Według Vogela po zdiagnozowaniu cukrzycy pacjenci i ich rodziny muszą wykonać znaczącą pracę emocjonalną. Endokrynolog wyjaśnił mu medyczne aspekty choroby, jednak to rodzice w dużej mierze pomogli mu poradzić sobie z jej emocjonalnymi konsekwencjami. Zaznaczył, że ponad trzy dekady później wciąż uczy się żyć z cukrzycą, a technologie, gotowość do zadawania pytań i kontakt z osobami o podobnych doświadczeniach ułatwiły codzienne radzenie sobie z tym stanem.
Technologie i mniej codziennych decyzji
Prezeska i dyrektorka generalna Insulet Ashley McEvoy oświadczyła, że rozwój technologii do zarządzania cukrzycą powinien opierać się nie tylko na danych klinicznych, lecz także na rozumieniu codziennych doświadczeń pacjentów. Insulet produkuje bezdrenową pompę insulinową Omnipod.
Więcej aktualnych wiadomości na kanale UA.News w Telegramie Telegram.
McEvoy podkreśliła, że cukrzyca typu 2 jest przewlekłą, postępującą chorobą, jednak osoby z taką diagnozą nie zawsze otrzymują tyle samo współczucia co pacjenci z cukrzycą typu 1 z powodu powszechnych przekonań. Poinformowała, że firma pracuje nad technologią, która ma zmniejszyć liczbę decyzji, jakie pacjent musi podejmować samodzielnie, w tym dotyczących podawania insuliny podczas posiłków, ręcznej korekty dawki i ustawień systemu. Jej zdaniem może to ułatwić lekarzom podstawowej opieki zdrowotnej, a nie tylko endokrynologom, zalecanie takich technologii i monitorowanie pacjentów.
Wsparcie psychologiczne
Psychiatra i badaczka Judith Joseph podkreśliła, że leczenie choroby przewlekłej powinno uwzględniać stan psychiczny człowieka. Zauważyła, że środowisko medyczne może wydawać się pacjentom sterylne i przerażające, przez co mogą oni czuć, że lekarze ich nie dostrzegają.
Joseph zwróciła także uwagę na rolę społeczności internetowych. Według niej pacjenci z rzadkimi chorobami, którzy czuli się niewidzialni, znajdowali wsparcie za pośrednictwem mediów społecznościowych, dzielili się doświadczeniami i mogli omawiać otrzymane informacje ze swoimi lekarzami. Wezwała osoby z przewlekłymi schorzeniami, by nie wiązały choroby z osobistą winą ani wstydem.
Czytaj nas na Telegram i Sends
